Infertilitatea este o boala- interviu cu Elena Miclea

Perioada in care am functionat ca Grup de Initiativa a fost una de cristalizare si de tatonare. In 2008, eram sapte femei care ne-am cunoscut pe net, ne unea lupta pentru a avea un copil si am fost nevoite sa constatam realitatea contrastata din România. Pe de o parte, statisticile internationale despre infertilitate (caci in Romania nu au existat vreodata statistici in domeniu) indicau un public urias afectat, respectiv cca. 15% din populatia de vârsta reproductiva, practic un cuplu tânar din sase are dificultati in a obtine o sarcina. Pe de alta parte, fenomenul social si medical al infertilitatii nu parea a exista nicicum oficial in România, când am solicitat Ministerului Sanatatii, in numele legii privind accesul la informatiile publice, toate documentele si informatiile pe care aceasta insitutie le detine despre infertilitatea din România, am primit finalmente doua pdf-uri care contineau, in contexte generale, cuvântul “infertilitate”; unul dintre contexte era o fraza de genul “fumatul afecteaza functia reproductiva si poate conduce la infertilitate” – nu ca n-ar fi adevarat, dar ne asteptam la ceva semnificativ mai consistent, data fiind gravitatea fenomenului. Insa aceste realitati nu ne-au descurajat, dimpotriva: ne-au facut sa intelegem ca este cu adevarat nevoie de actiune in domeniu si am infiintat Asociatia SOS Infertilitatea, care de la origini pana in prezent functioneaza exclusiv in regim de voluntariat, nu avem angajati sau colaboratori platiti.

Infertilitatea era in momentul in care ne-am inceput noi actiunea – si inca mai este si in prezent, nu putem pretinde ca am fi modificat realitatile si mentalitatile intr-un timp atat de scurt – un subiect tabu. Nu se vorbea despre infertilitate – nici in presa, nici in spatiul public. Iar atunci cand se vorbea, ceea ce retinea atentia era marginalul si experimentalul, precum “cazul Adriana Iliescu”. Nu este de mirare deci ca in mentalul colectiv infertilitatea este o conditie automat feminina (desi statisticile arata ca factorul masculin determina infertilitatea in cuplu in aceeasi proportie cu factorul feminin) si asimilata cu o vârsta inaintata. La primele articole despre grupul de initiativa in presa am fost trimise in comentarii sa ne vedem linistite de pensia noastra de septuagenare, desi media de vârsta in cadrul Asociatiei SOS Infertilitatea este de 31 de ani. Ne-am confruntat de asemenea cu multe alte prejudecati, de la analfabeta confuzie intre infertilitate si impotenta, pana la indemnurile de-a dreptul agresive de a adopta – ca si cum noua nu ne-ar trece prin cap aceasta varianta si nu am incepe demersurile din proprie initiativa, am astepta sa ne indemne comentatorii de pe net.

Impactul nostru este semnificativ, indraznim sa apreciem. Desi bugetul nostru este constituit exclusiv din donatiile membrilor si simpatizantilor si intreaga activitate se desfasoara in regim de voluntariat, avem realizari notabile:

-Am reusit deja sa convingem Ministerul Sanatatii sa instituie pentru 2011 si 2012 un program in domeniul infertilitatii – 800 de FIV-uri finantate (in curs de implementare)

-Am reusit deja sa convingem Parlamentul sa realizeze un proiect de lege in domeniu.

-Am reusit deja sa atragem o mediatizare exceptionala pentru cauza infertilitatii.

-Am reusit deja sa construim o platforma web complexa , unde pacientii pot comunica intre ei si cu medicii, primind sfaturi medicale online.

-Avem programe de sprijin concret, precum Grupul de Suport si Biblioteca SOS Infertilitatea.

-Am reusit, macar partial, sa aducem problema infertilitatii pe agenda publica din România, asa cum se intâmpla in intreaga Uniune Europeana.

Sustinerea in plan mediatic si politic a existat de la inceput, dar aceasta nu a aparut din senin; nu presa si politicienii au venit spontan spre noi, ci noi a trebuit sa ne adresam lor, sa explicam, sa convingem. Aceasta sustinere a trebuit sa o solicitam si sa o obtinem, ceea ce a presupus actiuni coerente, credibile, constante.

Un rol important l-a avut blogul SOS Infertilitatea www.infertilitate.com, pe care l-am creat dându-ne seama ca avem nevoie de o platforma vizibila unde sa ne mediatizam actiunile, sa atragem sprijin politic si mediatic. si a fost un pariu câstigator. Target-ul direct este numeros (din pacate!), numarul de vizualizari a crescut in mod semnificativ si constant; in timp am adaugat si un forum, avem de asemenea baze de date pe categorii (voluntari, medici, politicieni, jurnalisti, ONG), emitem newsletter bilunar si infoflash-uri punctuale, in functie de evenimente.

Marele efort in campania SOS Infertilitatea este cel de coordonare, de punere in valoare a competentelor voluntarilor, intrucât Asociatia nu are niciun angajat, nici macar part time, iar coordonarea se face preponderent online, dat fiind ca locuim in orase si chiar tari diferite. Pe lânga calitatea resurselor umane, a intervenit si factorul cantitativ, am muncit constant, 7/7 (mai ales in weekend-uri!). in cei trei ani si jumatate de campanie nu a existat o singura zi in care macar una dintre voluntarele din nucleul fondator sa nu fi facut ceva pentru evolutia campaniei. Dar ne bucuram sa constatam ca si rezultatele incep sa se vada.

Faptul ca am castigat premiul intai la ambele categorii la care ne-am inscris la Gala Societatii civile, in conditiile in care fiecare categorie avea un alt juriu, a fost pentru noi o confirmare de care poate ca aveam nevoie. Chiar a fost pentru noi o seara emotionanta, memorabila. Stiam deja ca este mare nevoie si ca facem bine ceea ce facem – ne-o confirma sutele, miile de mesaje de la familiile care ne scriu si carora le raspundem intotdeauna. Insa probabil aveam nevoie si de o confirmare cumva institutionalizata in sectorul asociativ, care ne-a dat incredere, ne-a motivat si ne-a responsabilizat. Nu stim daca Asociatia SOS Infertilitatea este mai puternica avand cele doua premii in vitrina (nu sunt singurele, am mai castigat si Silver Award la Romanian PR Award 2010, si Premiul Special la Gala Carol Davila 2010, si Premiul Galei Participarii Publice 2010, …), dar speram ca aceste premii sa conteze in a deveni mai credibili si mai vizibili in misiunea noastra de a transmite in plan mediatic, asociativ si politic mesajul – adesea disperat – al familiilor care nu pot avea copii decat cu ajutor medical.

In momentul de fata este in curs de implementare la nivelul Ministerului Sanatatii Subprogramul pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer, prin care 800 de cupluri vor primi  o finantare partiala a unei tentative de fertilizare in vitro. Acest program a fost creat de Ministerul Sanatatii in urma campaniei de advocacy realizate de voluntarii SOS Infertilitatea si facem parte si din comisia care aproba dosarele (insa niciuna din membrele nucleului fondator SOS Infertilitatea nu aplica la acest program).

De asemenea, dorim ca din toamna sa relansam in dezbatere proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical, la nivelul Parlamentului.

Vom continua sa alimentam blogul, forumul si retele sociale si sa ne desfasuram proiectele in curs – sfaturi medicale online, grupul de suport si biblioteca SOS Infertilitatea.

Bineinteles, vom continua sa participam cu stand la evenimente asociative in aceasta toamna (ONGFest, Agora Asociatiilor de Pacienti, …) si sa desfasuram campania de advocacy in plan mediatic si politic.

In paralel, vom continua sa ne crestem copiii (jumatate din membrele nucleului fondator SOS Infertilitatea suntem deja mame – sarcini naturale, sarcini prin FIV, adoptie) sau sa facem copii, cele care nu avem inca.